Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavlja krovnu organizaciju za rijetke bolesti u Hrvatskoj koja danas okuplja 26 udruga članica te preko 800 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti.

Prošlogodišnja kampanja pokazala je kako 61% građana nije nikada čulo za pojam rijetke bolesti, što ukazuje na veliki problem nerazumijevanja potreba oboljelih od strane šire javnosti.

Kampanja ove godine uključuje 20 gradova u Hrvatskoj, a cilj joj je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, o rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.

Aktivnosti u kampanji u Vukovaru su provedene 12. 2. 2019. god. u Hrvatskom domu Vukovar, a u njima je sudjelovalo 15 učenika i učenica naše škole, i to: 3. d – Trbojević Božana i Gluvaković Teodora, 3. e – Zaluški Marko i Filip Marošićević, 3. g – Jakubovski Martin i Subotić Ante, 4. c - Jakovljević Nataša i Kišvalubac Milan, 4. d – Spasojević Vladan, 4. e – Budimir Vinko i Lozančić Zvonimir, 4. g – Leko Brigita i Lazić Valentina te 4. h – Čale Leonardo i Dedić David.

Učenici su tako imali priliku vidjeti kazališnu predstavu u obliku video prikaza, koja je prikazala glavne značajke života s rijetkom bolesti, od traganja za dijagnozom i svog mjesta u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi do svakodnevnih životnih izazova. Učenici su također imali priliku ispitati svoje znanje o rijetkim bolestima na multitouch ekranu, igrajući neke od najpoznatijih društvenih igara poput memorija.

Imenovanim učenicima se iskreno zahvaljujem na sudjelovanju u kampanji uz poruku: ˝Rijetki inspiriraju. Hvala što ste ostavili svoj trag!˝

Damir Kruljac, prof. def.